EN OPPFORDRING FRA OSS FORELDRE MED DUCHENNE-BARN Vi ønsker å skjerme våre Duchenne-barn! Vårt høyeste ønske er at alle i vårt nærmiljø skal støtte vår kamp, og dessuten hjelpe oss i å skjerme guttene fra uønsket informasjon. Vi har et hjertesukk til voksne som kjenner barn med Duchenne: Hold informasjon om sykdommen og forløpet på et voksennivå! Det finnes skrekkhistorier hvor guttene blir møtt med "du skal snart dø" på skolen, og det blir unødvendig å utdype hvilke negative psykiske konsekvenser slikt kan ha. Vi ber ber innstendig om deres hjelp og forståelse, så vi slipper å komme i en slik situasjon. Selv om en 10-åring med Duchenne kan være halvveis i livet, vil foreldre av Duchenne-barna gjøre alt som gjøres kan for å gi sine gutter best mulig livskvalitet hver eneste dag. En svært viktig del av dette er at guttene selv ikke skal kjenne hele forløpet til sin egen sykdom. Guttene vet stort sett at de har en sykdom som gjør dem litt svakere i beina sine enn sine kamerater, og det er nok! Et barn med Duchenne kan ofte være med på mye av leken. Han selv og guttens støtteapparat kjenner begrensningene, og omverdenen blir informert om begrensninger der det er nødvendig. Barn til barn har et svært naturlig forhold til slike begrensninger. Derfor appellerer vi innstendig til foreldre at informasjon om sykdommen og sykdomsforløpet holdes på et voksennivå. Duchenne er ikke for samtaler over middagsbordet!